Tony

Eerste diagnose in 2015

Tony (51) was vroeger elektrotechnicus. Hij leeft al drie jaar met longkanker. Die is uitgezaaid naar botten en hersenen. Hij kreeg vier maanden geleden nieuwe medicatie, en hoopt dat die aanslaat.

De pijn in de botten is vervelend. Maar je leert ook met de zeurende pijn te leven. Ik probeer het naar de achtergrond te verdringen. Ik focus liever op wat het leven me nog biedt.

Het verhaal van de kanker van Tony.

  • Begin 2015 heeft Tony rugpijn.
  • Op een MRI-scan zijn lichte vlekken te zien op de ruggengraat.
  • Onder de CT-thorax-scan blijkt het om longkanker stadium 4 te gaan, die uitgezaaid is in het bot.
  • Een EBUS-onderzoek levert te weinig concrete informatie op over de kanker zelf.
  • Een biopsie dringt zich op. Daaruit blijkt dat Tony in aanmerking komt voor doelgerichte therapie.
  • Tegelijk krijgt Tony ook radiotherapie, want de kanker is uitgezaaid naar de hersenen.
  • Zijn medicijnen blijken na twee jaar hun werking te verliezen. De kanker is ondertussen ook uitgezaaid over de hele botstructuur. Tony krijgt radiotherapie, plus nieuwe medicatie.
  • Die nieuwe medicatie neemt hij nu vier maanden. Binnenkort gaat Tony terug onder de scanner, om te zien of de medicatie aanslaat …

“Begin 2015 kreeg ik rugpijn. Mijn huisarts verwees me door naar de kinesist. Maar hoe meer ik ging, hoe groter mijn rugpijn. Daarom trok ik opnieuw naar de huisdokter. Die liet een MRI-scan nemen van mijn rug. En daarop waren er lichte vlekken te zien, op mijn ruggengraat. ”

“De dag erop lag ik al meteen onder de CT-scan, in het ziekenhuis van Genk. Toen was het duidelijk: er zaten al uitzaaiingen tot in het bot. De longarts velde het uiteindelijke verdict: uitgezaaide longkanker, stadium 4.”

“De eerste maanden na de diagnose is het wachten op een meer concrete diagnose. Tijdens een EBUS-onderzoek gaat er via je luchtpijp een piepklein cameraatje de longen in, om ook wat klierweefsel mee te nemen voor onderzoek. Je wordt half verdoofd, alsof je een keer goed op café bent geweest. (lacht) Eigenlijk maak je het maar half mee.”

“Via de EBUS kon de dokter te weinig info verzamelen. Een biopsie was het enige alternatief. Daarbij sneed de chirurg een stuk van de longkanker weg. Die operatie viel al bij al goed mee. Ik heb achteraf trouwens nog een biopsie laten doen. Want na twee jaar bleek de medicatie uitgewerkt. Dat was deze keer een liquid biopsie. Wel een opluchting: daarvoor hebben ze alleen een bloedstaal nodig”

“Na de eerste biopsie bleek dat ik in aanmerking kwam voor doelgerichte therapie, met medicijnen. Die werkten goed, twee jaar lang. O ja, dat heb ik nog niet verteld: ik had ook kankersporen in de hersenen. Daarvoor kreeg ik dan radiotherapie. Die combinatie van therapieën werkte goed, twee jaar lang.”

“Maar ondertussen was de kanker gemuteerd. Ik begon pijn te krijgen in mijn schouders. De tumorwaarden in het bloed begonnen te stijgen. De kanker had zich uitgebreid zich in de botten, van boven tot onder. De dokter schrok van de snelheid ervan. Voor de pijn kreeg ik morfinepleisters. Ik kreeg opnieuw radiotherapie, maar na de liquid biopsie schakelden we over op medicijnen. Die neem ik nu vier maanden.”

“Het nadeel van radiotherapie? Eerst werd ik behandeld voor mijn hersenen. Mijn huid verbrandde, mijn haren vielen uit. Dat deed eigenlijk het meeste pijn. Voor de rest had je daar geen last van. Ook de slokdarm was lichtjes verbrand. Dat maakte het moeilijk om te eten. Daarom nam ik op voorhand een drankje in. Dan viel het allemaal wel mee.”

“Ik heb ook veel scans laten doen. Een MRI-scan, een botscan, een CT-thorax-scan en een PET-scan. De eerste in het rijtje was een MRI-scan, waarop te zien was dat er iets in mijn botten zat. Je zag er nog geen details op. Op de CT-thorax zag je duidelijk wat er mis was met de longen. En met de botscan zag de dokter wat er allemaal op de botten zat. De PET-scan kreeg ik na twee jaar, toen de medicatie achterhaald bleek. Met zo’n scan weet je welke cellen gevoed worden door de suikers die je opneemt.”

“Al die onderzoeken en medicatie … Jongens, het werd op de duur echt veel. Altijd die scans en inspuitingen … Ik moest mijn mouwen opstropen om een spuit te krijgen. Bleek dat mijn twee armen al vol pleisters stonden. Amper nog plek voor een nieuwe naald. Terwijl ik vroeger bij wijze van spreken nog nooit een naald van dichtbij gezien had. Toch wel beangstigend, vond ik. Net als de biopsie. Daarvoor was ik nog nooit geopereerd geweest. Maar kom, na vijf dagen mocht ik toen al het ziekenhuis verlaten. ”

“Ik heb ook veel hulp gehad van mijn onco-coach. Die gaf me op voorhand informatie over de onderzoeken. Dat stelde me gerust.”

EMOTIES

Gelukkig staat de geneeskunde heel ver

“Op het moment dat je te horen krijgt dat je kanker hebt, staat je leven stil. Je weet niet wat je overkomt. Ik had bijvoorbeeld persoonlijk nooit ergens last van gehad. Rugpijn, dat wel. Maar ik was niet kortademig, ik moest niet hoesten, … Ik heb zelfs nooit gerookt.”

“Je denkt meteen: alles stopt hier. Het leven is afgelopen. Je dromen berg je het beste op. De grond onder je voeten zakt weg. Laat ons zeggen: na de diagnose beleef je een … mindere periode. Maar uiteindelijk begin je weer te herleven. Je begint weer de activiteiten te doen die je daarvoor graag deed. Ook van al die onderzoeken heb ik altijd het positieve ingezien. Met negatieve gedachten maak je jezelf alleen maar zieker.”

“Met een positieve levenshouding heb je sowieso meer plezier. Bij je vrienden, in je relatie, … Je staat zelfs positiever tegenover je ziekte. Je ziet dat dokters je ondertussen veel meer kunnen helpen dan pakweg tien jaar geleden. Je kunt dus spreken van geluk. Als je tien of twintig jaar geleden longkanker had opgelopen, maakte je misschien minder kans om te blijven leven. Het is enorm positief dat de geneeskunde al zover staat.”

FAMILIE & VRIENDEN

We zien elkaar meer dan vroeger

“Mijn vrouw had – en heeft – het soms moeilijk. Maar er zijn ook positieve evoluties, hoor. Ze is minder beginnen werken om meer bij mij te kunnen zijn. Vroeger zagen we elkaar véél minder. Je zou je kunnen afvragen of dat goed is voor een relatie, elkaar zoveel zien. Maar we genieten er enorm van. Je relativeert ook veel meer. Een vervelende opmerking? Daar til je minder zwaar aan. Terwijl je er vroeger misschien boos om was geworden.”

“Wees positief. Geniet. Een minder moment? Ga een pannenkoekje eten. Ga er even uit. Dat werkt, ook naar de vrienden toe. Als je tegenover hen ook die positieve levenshouding uitstraalt, dan denken ze automatisch minder aan je ziekte wanneer ze je zien.”

“Mijn familie helpt me waar ze kunnen. Zij weten dat ik ondertussen fysiek minder aankan. Voor de rest kan je eigenlijk weinig zeggen. Iedereen verwerkt de diagnose op zijn manier. Als patiënt zal je het uiteindelijk vooral zelf moeten verwerken. Bijvoorbeeld: ik spreek liever minder over mijn kanker. Doe maar zoals altijd. Voer normale gesprekken met me. Dat weten ze ondertussen. ”

GEZONDHEID EN CONDITIE

Stilzitten is geen optie

“Na de diagnose ben ik pijlsnel tien kilo vermagerd. Ik had ook veel pijn in de knoken. Vroeger wandelden we gemakkelijk vijf kilometer met onze hond. We doen ook groepswandelingen. De laatste keer heb ik onderweg toch moeten bellen om me te komen ophalen.”

“Naar de stad? Dat lukte de ene keer beter dan de andere. De laatste keer hadden we onze auto aan de stadsrand geparkeerd. Nog voor we goed en wel de stad inliepen, moesten we terugdraaien. Dat ging niet meer. Eigenlijk weet je niet op voorhand hoe je je zal voelen. Een uitstap beslis je het beste op de dag zelf.”

“Klussen in huis wordt ook moeilijker. Wat vroeger tien dagen duurde, neemt nu een maand in beslag. Van een goede dag waarin je aan de slag kunt, recupereer je al snel een dag of twee, drie. Maar stilzitten is geen optie. Dan wordt het alleen maar erger.”

DIEET & VOEDING

We gaan graag op restaurant

“Ik ga enorm graag uit eten. Soms bel ik mijn broer op, en dan weet hij al waarom. “Gaan we vanavond uit eten?”, vraagt hij dan. En ja, dat doen we inderdaad geregeld. Heerlijk. We blijven genieten, ondanks de diagnose.”

“In het begin was mijn smaak volledig veranderd. Wat ik vroeger graag at, daar vond ik plots niets meer aan. Gelukkig is die smaak volledig teruggekomen. Ondertussen eet ik weer goed, en zelfs meer dan vroeger. Maar er komt geen gram meer bij. Vreemd, hé?”

REIZEN

“Veel reizen deden we vroeger niet. Dus dat doe je dan nóg minder na de diagnose. Door de medicatie mag je niet in de felle zon lopen. Dan ga je ook geen verre reizen meer maken. Weekendjes in de buurt, dat nog wel.”

WERK

“Vroeger was ik dag en nacht bezig als elektrotechnicus. Dat viel in een keer weg. Je had plots hopen vrije tijd. Fijn in het begin, maar na een tijdje begint die vrijheid ook te vervelen. Nu werk ik meer op de computer. Dat is mijn hobby. Gelukkig was ik vroeger ook geen sportman. Want ik vermoed dat je anders in een zwart gat valt.”

FINANCIËN

“Je valt terug op zestig procent van je loon als je ziek wordt. Vroeger hoorde je dat wel eens zeggen, maar dacht je er niet bij na. Tot je zelf in die situatie terechtkomt.”

“Het is zeker geen zestig procent van mijn vroeger loon dat er nu maandelijks op de rekening wordt gestort. Mijn vrouw werkt, wat het bedrag al naar beneden trekt. En het oorspronkelijke richtbedrag lag bovendien sowieso lager dan mijn nettoloon van vroeger. Dus val ik terug op minder dan de helft. Bovendien is mijn vrouw ook minder gaan werken. Maar tegelijk genieten we ook meer. Daarvoor heb je geen luxe nodig.”

DE TOEKOMSTPERSPECTIEVEN VAN TONY

“Veel dingen waaraan je vroeger belang hechtte, zijn voortaan bijzaak. Je gezondheid is het belangrijkste.”

“De pijn in de botten is vervelend. Maar je leert ook leven met de zeurende pijn. Ik probeer het naar de achtergrond te verdringen. Ik focus liever op wat het leven me nog biedt.”

“Ik probeer het positief in te zien. Een voorbeeld? Ik zie mijn vrouw veel meer dan vroeger. En we genieten echt van elkaars gezelschap.”

“De wetenschap staat enorm ver, en evolueert nog dagelijks. Vroeger was longkanker dodelijk op korte termijn. Nu is het meer een chronische ziekte. Hou dat altijd in het achterhoofd.”

 

Getuigenis afgenomen in januari 2018

Terug naar boven