Johan 2.0

“Er zijn te veel negatieve verhalen over kanker te lezen”.

Johan is 63 jaar en een man van weinig woorden. Niet direct de grootste babbelaar. En toch staat hij erop om te praten over zijn kanker. “Voor ik ziek werd, zou ik nooit zo openlijk durven praten met iemand die ik niet ken. Maar ik ben veranderd: 180° graden gedraaid. Waar ik vroeger niet stilstond bij wat er in mijn leven gebeurde, doe ik dat nu wel. Je mag gerust zeggen dat ik een ander mens ben geworden.”

En dus wil Johan graag praten over wat hem de voorbije twee jaar zoal overkwam. Maar op één voorwaarde, … het interview moet gebeuren in het ziekenhuis waar hij zich laat behandelen. Hij heeft er een goede band met de onco-verpleegkundige en de artsen. Maar ook omgekeerd. Voor het personeel van de dagkliniek is hij een vertrouwd gezicht, waar ze geregeld een babbel mee hebben. Hier voelt Johan zich op zijn gemak en veilig.

U vindt hier de verhalen, de ideeën en de meningen van individuele getuigen. Uw situatie zou weleens helemaal anders kunnen zijn. Net daarom kunnen deze ideeën u misschien niet meteen verder helpen.

Dokter, je hoeft niet rond de pot te draaien!

  • In 2018, na een kleine medisch ingreep bemerken artsen eerder toevallig dat Johan een tumor in de longen heeft
  • Op heel korte termijn volgt het ene onderzoek na het andere: een bronchoscopie, RX-foto’s van de longen, scans, een longpunctie, …. De diagnose was duidelijk: ohan heeft longkanker, gelukkig nog niet uitgezaaid.
  • Een behandeling met radiotherapie of een longoperatie bleken niet mogelijk. Na een aantal sessies chemotherapie start Johan met immunotherapie.
  • Hij reageert goed op deze immunotherapie. Na elke 5 sessies gaat hij onder de scanner om na te gaan of de tumor niet terug actief wordt.
  • Johan stelt het goed. Hij wint terug gewicht en zijn fysieke conditie gaat erop vooruit. Ook mentaal is hij er weer helemaal bovenop.

“Ik had een kleine operatie aan mijn bovenarm. Niets ernstig, maar na de ingreep kwam mijn stem niet snel terug. We dachten dat mijn stembanden gekwetst waren door de buisjes van het beademtoestel tijdens de anesthesie. Vandaar dat de arts een kijkje nam naar mijn stembanden. Omdat daar niks mis mee was, ging men wat dieper kijken,… naar de longen. En daar was iets niet pluis. En toen ging het snel, …. Zo snel dat ik het zelf amper besefte wat er met mij aan de hand was. Het was heel overdonderend. Na een paar dagen wist ik reeds dat er slecht nieuws was”.

“Ik vroeg aan de arts om er geen doekjes om te winden. Ik wou het in mijn gezicht horen. Niet achter de rug! Hij heeft dat ook gedaan. En de diagnose was duidelijk: longkanker, maar nog geen uitzaaiingen.”

“Ik hou wel slechte herinneringen over aan die eerste periode van de ziekte. Vooral de longpunctie blijft me bij. Dat was heel pijnlijk. Via mijn rug nam men met een naald weefsel weg uit mijn longen. En dat zonder verdoving! Ook de eerste sessies van chemotherapie zijn slecht gevallen. Ik werd misselijk, was moe, kon niet eten, …. Er waren dagen dat ik begon ik te hallucineren. Ik was een levend lijk. Dat waren mijn donkerste dagen. Daarbij kwam nog dat ik kaal werd. In de kamer kon je het spoor volgen waar ik had gelopen. Overal waar ik passeerde lag er haar. Ik had het daar moeilijk mee. Zonder haar was ik precies mezelf niet meer. Ik had mijn trots verloren. Gelukkig is mijn haar terug gegroeid. Ik voel me opnieuw Johan!

EMOTIES

Ja, ik heb gerookt. Ik heb het dus aan mezelf te danken!

“Ik rookte vanaf ik 12 jaar was. Dat stond stoer! Meer dan 50 jaar was ik een zware roker. En eens je eraan verslaafd bent, kan je niet zomaar stoppen. Maar toen de dokter me vertelde dat ik kanker had, heb ik mijn zoon gevraagd alle sigaretten die in ons huis waren weg te gooien. Ik ben toen van de éne op de andere dag gestopt met roken. Dat ging heel gemakkelijk. Als je met de rug tegen de muur staat gaat dat blijkbaar veel vlotter.”

“Ik besef maar al te goed dat ik longkanker kreeg door mijn rookverslaving. Ik wil daar ook geen medelijden voor. Ik zeg steeds: eigen schuld dikke bult. Ik had maar niet moeten roken. Mijn vrouw had het veel moeilijker met de diagnose. Vooral het feit dat ik de schuld bij mezelf legde was moeilijk voor haar. Zij weende, ik niet. Want ik weet dat ik het aan mezelf de danken heb.”

FAMILIE & VRIENDEN

Nu praat ik veel meer met mijn vrouw.

“Ik ben een ander mens geworden. Ik zou vroeger nooit zo’n interview als dit gedaan hebben. Ik zou de kat uit de boom gekeken hebben en zwijgen. Nu niet meer. Ik durf nu te praten over mezelf. Waarom niet? Waarom zouden anderen niet mogen weten dat ik kanker heb? In die zin ben ik nu veel socialer geworden”.

“Tijdens het begin van mij ziekte, was er een tijdje een gespannen relatie met mijn zoon. Hij verweet me dat ik de kanker zelf veroorzaakt heb. Ik had maar niet moeten roken! Daarin heeft hij natuurlijk gelijk. Maar de laatste tijd zijn we veel dichter bij elkaar gekomen. Ik heb meer contact met hem en ga hem binnenkort ook leren auto rijden. Ik kijk daar nu naar uit. Ook de relatie met mijn vrouw is dieper geworden. We spreken veel meer met elkaar. De band is nu hechter. Da’s ook normaal, als je weet wat we de laatste maanden allemaal samen hebben doorworsteld”.

GEZONDHEID EN CONDITIE

De immunotherapie zorgt ervoor dat de kanker ‘slaapt’

“Na die moeilijke periode van chemo’s zijn we gestart met immunotherapie. En dat gaat veel beter. Om de drie weken kom ik nu langs in de dagkliniek voor mijn kuur. Ik weet niet juist hoe het precies werkt. Maar men zegt mij dat de kanker nu ‘verschrompelt’ en slaapt. Ik denk dat ik daarom na elke 5 sessies onder de scanner moet. Men kijkt dan of de kanker niet terug actief wordt. Tot nu toe blijft de tumor slapen en ga ik er op vooruit”.

“Ik hoef die resultaten van de scanner niet te kennen om te weten hoe het met me gaat. Ik voel het aan mijn lijf dat ik vooruit ga. Zo kan ik nu verder stappen dan een aantal maanden geleden. Vroeger kon ik bijvoorbeeld niet van op de ziekenhuisparking naar de dagkliniek wandelen. Nu gaat dat zonder een pauze te nemen. Ik heb bijvoorbeeld ook een parkeerkaart voor mindervaliden. Maar ik hoef die niet te gebruiken.”

“Ik ben nu op pre-pensioen, maar mijn vrouw werkt nog. Dat betekent dat ik nu de meeste huiselijke taken op mij neem: ik kook, poets, doe de was, … En dat gaat prima. Het is enkel als ik in de tuin werk dat ik voel dat mijn conditie niet meer is zoals het vroeger ooit was. Maar beetje bij beetje verbetert ook dat.”

“Je moet weten dat mijn zoon me tijdens de chemosessies geregeld van de grond heeft moeten oprapen, omdat ik de kracht niet had om zelf op te staan. Als ik dat voor ogen hou en bekijk wat ik nu allemaal kan, … dan besef ik maar al te goed dat ik van ver komt”.

“Mijn dokter vraagt niet specifiek om voldoende te bewegen. Ik voel zelf dat me dat deugd doe. Als ik wat actiever ben heb ik meer zin om te eten en voel ik me gewoon ook beter”.

DIEET EN VOEDING

Ik ga voor de 70 kg!

“Ik ben nu echt aan de beterhand. Ik voel dat gewoon aan mijn lichaam. Ik win bijvoorbeeld terug gewicht bij. Toen ik die zware chemo kreeg woog ik nog amper 54 kg. Ik kon amper nog eten,want ik kreeg nog enkel vloeibaar voedsel. Mijn doel is om terug 70 kg te wegen. We zijn er bijna! Ik eet ondertussen weer alles wat ik wil. Frieten met een hamburger? Laat maar komen!”

Een bocht van 180°

“Ik ben veranderd. Vroeger stond ik niet stil bij wat er gebeurde in mijn leven. Ik ging oppervlakkig aan alles voorbij. Nu niet meer! Ik denk nu meer na over de zaken die ik meemaak. Ik ben 180° gedraaid. Ik bekijk alles ook veel positiever dan vroeger”.

“Ik bendruk nu de goede kant van alles. Valt er iets tegen? Dan is het zo. Ik moet er dan maar proberen mee leven. Pas op, … dat is niet altijd even gemakkelijk. Ik heb ook mijn moeilijke dagen. Maar toch probeer ik de moed niet te laten zakken.

DE TOEKOMST VOOR JOHAN

Ik mag van geluk spreken dat ik er nog ben.

“De toekomst voor mij? Die zie ik positief tegemoet. Ik hoop nog een tijdje te kunnen leven. Wie weet kan ik dan ooit het kind van mijn zoon zien. Mijn kleinzoon! Dat zou de max zijn.”

“Vroeger las ik niet veel. Nu verslind ik alles wat over mijn ziekte wordt geschreven. Het valt me daarbij op dat je heel veel pessimistische verhalen over kanker hoort. Het loopt vaak slecht af. Maar zo ervaar ik dat ik helemaal niet. Bij mij is het net iets positief. Ik kijk met een optimistische blik naar mijn toekomst.”

“Ik besef meer en meer dat ik van geluk mag spreken. Ik ben dankbaar dat ik nog leef. Dat ik hier vandaag dit interview kan doen!”

“Getuigenis afgenomen in Juni 2019”