Hier worden ervaringen, ideeën en standpunten van individuele personen voorgesteld. Uw eigen situatie kan anders zijn en het is mogelijk dat deze ideeën voor u niet werken.
Axelle houdt van tuinieren. Niet toevallig was het in haar tuin dat ze voor het eerst merkte dat er iets mis was met haar lichaam. Telkens ze zich bukte om de planten te verzorgen werd ze duizelig en zag ze zwarte vlekjes voor de ogen. Ze ging op consultatie bij haar huisarts.
Vanaf toen ging het snel. Omdat ik ook zo vaak moe was, had de dokter snel door dat het iets ernstig kon zijn. Daarom verwees hij me onmiddellijk door naar een ziekenhuis, waar een scan werd genomen. Die bracht al snel duidelijkheid: ik bleek uitzaaiingen in mijn hersenen te hebben. Die waren afkomstig van een kanker in de bronchiën.
Ik kreeg te horen dat mijn aandoening vrij ernstig was en dat ik nog zes maanden tot een jaar te leven had. Ik beruste daarin. Maar mijn kinderen zeiden me steeds dat ik moest vechten, … vechten tegen de kanker.
Ikzelf heb nooit gerookt. Al was ik vroeger vaak omringd door mensen die rookten. Dat was vroeger heel normaal. Mijn schoondochter is anesthesist en heeft me toen heel kordaat gerust gesteld. Ze zei dat ik niet moest piekeren of me schuldig moest voelen omdat er een kanker in mijn lichaam opdook. Het zijn gewoon enkele cellen in mijn lichaam die beslisten om zich te delen en zich te vermenigvuldigen. Meer is het niet. Waarom zou ik dus moeten beschaamd zijn, of me weg stoppen? Kanker hebben is geen schande! Haar kijk op de zaak heeft me toen gerust gesteld.
“Begin 2015 kreeg ik rugpijn. Mijn huisarts verwees me door naar de kinesist. Maar hoe meer ik ging, hoe groter mijn rugpijn. Daarom trok ik opnieuw naar de huisdokter. Die liet een MRI-scan nemen van mijn rug. En daarop waren er lichte vlekken te zien, op mijn ruggengraat.”
“De dag erop lag ik al meteen onder de CT-scan, in het ziekenhuis van Genk. Toen was het duidelijk: er zaten al uitzaaiingen tot in het bot. De longarts velde het uiteindelijke verdict: uitgezaaide longkanker, stadium 4.”
“De eerste maanden na de diagnose is het wachten op een meer concrete diagnose. Tijdens een EBUS-onderzoek gaat er via je luchtpijp een piepklein cameraatje de longen in, om ook wat klierweefsel mee te nemen voor onderzoek. Je wordt half verdoofd, alsof je een keer goed op café bent geweest. (lacht) Eigenlijk maak je het maar half mee.”
“Via de EBUS kon de dokter te weinig info verzamelen. Een biopsie was het enige alternatief. Daarbij sneed de chirurg een stuk van de longkanker weg. Die operatie viel al bij al goed mee. Ik heb achteraf trouwens nog een biopsie laten doen. Want na twee jaar bleek de medicatie uitgewerkt. Dat was deze keer een liquid biopsie. Wel een opluchting: daarvoor hebben ze alleen een bloedstaal nodig.”
“Na de eerste biopsie bleek dat ik in aanmerking kwam voor doelgerichte therapie, met medicijnen. Die werkten goed, twee jaar lang. O ja, dat heb ik nog niet verteld: ik had ook kankersporen in de hersenen. Daarvoor kreeg ik dan radiotherapie. Die combinatie van therapieën werkte goed, twee jaar lang.”
“Maar ondertussen was de kanker gemuteerd. Ik begon pijn te krijgen in mijn schouders. De tumorwaarden in het bloed begonnen te stijgen. De kanker had zich uitgebreid zich in de botten, van boven tot onder. De dokter schrok van de snelheid ervan. Voor de pijn kreeg ik morfinepleisters. Ik kreeg opnieuw radiotherapie, maar na de liquid biopsie schakelden we over op medicijnen. Die neem ik nu vier maanden.”
“Het nadeel van radiotherapie? Eerst werd ik behandeld voor mijn hersenen. Mijn huid verbrandde, mijn haren vielen uit. Dat deed eigenlijk het meeste pijn. Voor de rest had je daar geen last van. Ook de slokdarm was lichtjes verbrand. Dat maakte het moeilijk om te eten. Daarom nam ik op voorhand een drankje in. Dan viel het allemaal wel mee.”
“Ik heb ook veel scans laten doen. Een MRI-scan, een botscan, een CT-thorax-scan en een PET-scan. De eerste in het rijtje was een MRI-scan, waarop te zien was dat er iets in mijn botten zat. Je zag er nog geen details op. Op de CT-thorax zag je duidelijk wat er mis was met de longen. En met de botscan zag de dokter wat er allemaal op de botten zat. De PET-scan kreeg ik na twee jaar, toen de medicatie achterhaald bleek. Met zo’n scan weet je welke cellen gevoed worden door de suikers die je opneemt.”
“Al die onderzoeken en medicatie … Jongens, het werd op de duur echt veel. Altijd die scans en inspuitingen … Ik moest mijn mouwen opstropen om een spuit te krijgen. Bleek dat mijn twee armen al vol pleisters stonden. Amper nog plek voor een nieuwe naald. Terwijl ik vroeger bij wijze van spreken nog nooit een naald van dichtbij gezien had. Toch wel beangstigend, vond ik. Net als de biopsie. Daarvoor was ik nog nooit geopereerd geweest. Maar kom, na vijf dagen mocht ik toen al het ziekenhuis verlaten. ”
“Ik heb ook veel hulp gehad van mijn onco-coach. Die gaf me op voorhand informatie over de onderzoeken. Dat stelde me gerust.”
« Hoe de dokters mijn kanker ontdekten? Heel toevallig. Ik had een darmafsluiting, en moest onder de scanner. Uit de resultaten bleek dat ik … kanker had, in mijn rechterlong. Tijdens een operatie verwijderde de chirurg één kwab. Daarna kreeg ik chemotherapie. Eigenlijk verliep alles uitstekend. ”
“Maar in 2008 bleek de kanker uitgezaaid naar de hersenstam. Mijn oncoloog, meneer Collinet, schreef me eerst radiotherapie voor. Later verwees hij me door naar het Erasmus-ziekenhuis in Brussel. Daar ging ik onder de Gamma Knife, een meer doelgerichte behandeling dan radiotherapie. Gamma Knife bleek ook heel doeltreffend voor mijn hersenkanker. Gelukkig.”
“ In 2009 ging ik terug op controle bij meneer Collinet. De kanker was nog altijd niet gestopt. Hij had nu mijn linkerlong aangetast. Ook daar verwijderden de chirurgen nu een kwab. Ik was dus nu twee kwabben kwijt: één in de rechter-, en één in de linkerlong.”
“Ik heb nooit écht last gehad van mijn operaties en de chemotherapie. Ik verloor wel twee-drie keer mijn haren, maar dat hoort erbij. Nu ben ik zo goed als genezen. Ongelooflijk, niet?”
Mijn man was een verstokt roker. Hij stierf in ’98 aan een zeer kwaadaardige longkanker. Twee jaar later begon ik zelf last te krijgen. Ik had die hele tijd óók die rooklucht ingeademd. U zou wel eens een chronische bronchitis kunnen hebben, zeiden de dokters. Gelukkig was dat niet het geval. En toen kreeg ik in 2014 longvliesontsteking, waarbij zich veel vocht ophoopte rond de longen. Ik bleef twee weken in het ziekenhuis, waarna er zich geen vocht meer ontwikkelde. Ik mocht weer naar huis.
Die longvliesontsteking was het ergste niet. Want uit een punctie bleek dat ik longkanker had. De dokter schreef me een kankermedicijn voor. Dat moest ik dagelijks innemen, telkens op hetzelfde uur. Ondertussen ben ik die routine al bijna twee jaar gewoon.
Het medicijn werkt. Gelukkig, want nu hoef ik geen chemotherapie te krijgen. In het begin krimpte de tumor om de twee maanden drie millimeter. Nu, sinds juni, blijft er maar één millimeter over. Ondertussen zijn we oktober. Ik moet het medicijn wél blijven innemen, om te voorkomen dat de tumor weer groeit.
Ik hoestte al een tijdje. Een paar maanden, zelfs. Ik dacht dat het aan de sigaretten lag die ik af en toe opstak. Want ik was terug beginnen roken, na 26 jaar gestopt te zijn. Ik rookte er twee, drie per dag. Mijn vriendin maakte zich zorgen over mijn hoest, en regelde begin juni een afspraak bij de longspecialist.
Op een scan bleek ik een vlek op de longen te hebben. Een PET-scan bracht daarna uitsluitsel: ik had longkanker in mijn rechterlong. De ziekte was al in een ver stadium, want de helft van mijn rechterlong was aangetast. De longarts verwees me door naar een oncoloog, waar ik meteen aan een chemotherapie begon. Ik kreeg eerst twee sessies, met drie weken tussen. Aangename verrassing: de kanker was al aanzienlijk teruggedrongen na amper twee chemo’s. De oncoloog raadde me daarna nog twee sessies aan. Die zijn nu afgelopen. En de kanker is opnieuw sterk verminderd.
De artsen zaten samen, en besloten om alleen verder te gaan met radiotherapie. Tijdens dertig sessies willen ze de rest van de ziekte wegbranden. Ik ben hoopvol, gezien tachtig procent van de kanker al verdwenen is, van juli tot oktober. In pakweg drie maanden. Nu nog de resterende twintig procent.
Ik had verwacht voor een behandeling van enkele jaren te staan. Maar nu blijkt de ziekte al voor een groot stuk teruggedrongen. Dat is geweldig. Als alles zo goed blijft gaan, is de behandeling misschien definitief afgelopen binnen zes maanden. Ik heb er vertrouwen in.
In 2008 begon ik zwaar te hoesten. Het lukte de artsen niet om het hoesten te stoppen, zelfs niet met antibiotica. De arts heeft me een röntgenfoto voorgeschreven. Een tumor werd gevonden met de grootte van een twee euro muntstuk, op de bovenste kwab van de rechterlong.
‘Er mag geen tijd verloren gaan’, zeiden de artsen tegen mij. Binnen twee weken werd de bovenste kwab verwijderd. Na de operatie moest ik controles ondergaan. Eerst had ik een follow-up om de drie maanden en vervolgens om de zes maanden. Normaliter moeten de medische controles vijf jaar duren. Maar in 2013 bleek dat kleine kankercellen zich in de longen hadden verspreid. Een operatie was niet geschikt meer, hoewel ik een resectie had ondergaan. De artsen hebben enkele cellen afgenomen. Na de analyse hebben de artsen voorgesteld om met een chemotherapie te beginnen.
Tijdens mijn ziekenhuisopname was er groot nieuws. In plaats van de chemo bood het ziekenhuis een alternatief aan: een nieuw geneesmiddel dat oraal wordt toegediend. Het eerste nieuws was goed behalve dan dat om de drie maanden een paar cellen soms een paar millimeter groter werden.
Begin 2016 bleek dat drie knobbeltjes zich systematisch ontwikkelden. Ze hadden al een grootte van 7 tot 8 millimeter. In februari heb ik weer een resectie moeten ondergaan, in de linkerlong ditmaal. Een stuk long met kanker werd verwijderd. Ik zou aan mijn rechterlong geopereerd moeten worden, maar deze operatie zou zeer drastische gevolgen hebben gehad. Ik moest beginnen met het dragen van zuurstofflessen. Dit heb ik geweigerd. Toen was er nog maar één oplossing over: radiotherapie.
De vier sessies met radiotherapie hebben de knobbeltjes kunnen stoppen. Maar tegelijkertijd zijn er andere cellen verschenen. Ze zijn nog zo klein, dat alleen specialisten in staat zijn om ze te kunnen identificeren.
Mijn huidige gevoel? Ik weet dat ik niet meer geopereerd kan worden omdat ik niet genoeg gezonde long meer over heb. Wanneer slechte cellen worden verwijderd, verdwijnt er ook een deel van de goede cellen. Nu leef ik van dag tot dag. En ik probeer van het leven te genieten.
“Sinds april had ik steeds meer problemen met mijn ogen. De oogarts had tegen me gezegd me daar geen zorgen over te maken. ‘Het is vanwege uw leeftijd, u zult een bril moeten dragen.’ Maar tegelijkertijd had ik een bult op mijn hoofd. Ik had in feite overal kleine pijntjes in mijn lichaam. Er is onderzoek uitgevoerd, maar dat gaf geen enkel resultaat.”
“In juli 2015 had ik last van keelpijn. Ik dacht dat het een verkoudheid was en daarom heb ik hoestsiroop ingenomen. Gezien dat niet hielp, ben ik naar de huisarts gegaan. Hij zei tegen me dat ik geen enkel probleem met mijn keel had. Daarentegen heeft hij me aanbevolen om een specialist te raadplegen.”
“Daar hebben ze meerdere allergietests uitgevoerd. Bovendien hebben ze er mijn longen grondiger onderzocht. Ik heb hem rechtuit gevraagd of ik kanker had. Het was geen verrassing, omdat mijn vader ook kanker heeft gehad. ‘Nee hoor’, stelde hij me gerust, ‘u kunt met een gerust gemoed. Het lijkt meer op een hevige ontsteking van uw longen.’ Maar tegelijkertijd, na het uitvoeren van dieper onderzoek, heeft hij uiteindelijk beseft dat ik wel degelijk kanker had. En zelfs met tien metastasen! Het was bovendien een snel voortschrijdende kanker, er moest dus snel ingegrepen worden...”
“De arts heeft me een geneesmiddel voorgeschreven: een tablet die de klassieke chemo vervangt. Het geneesmiddel is een soort orale chemo. En bovendien is het een chemotherapie die rechtstreeks op de kankercellen is gericht. Het vernietigt geen andere weefsels. Ik ben begonnen met een dosis van 40 milligram, maar ik kreeg te veel bijwerkingen. Na een maand ben ik overgegaan op een dosis van 30 milligram. En dat is nu na een jaar nog steeds het geval.”
Alles begon met hees worden. Mijn stem werd slechter. Uiteindelijk kon ik zelfs niet meer spreken. En toen voelde ik een knobbel in mijn nek terwijl ik onder de douche stond. De dokter dacht eerst aan een keelontsteking, maar ik voelde al snel dat het een foute analyse was. Ik drong aan om een longfoto te maken. Daarop waren er vergrote klieren te zien tussen de longen. In de longen zag je nog niets op die foto. Een CT-scan van een biopt velde uiteindelijk het harde verdict: ik had uitgezaaide longkanker, stadium 4.
Een maand later lag ik aan de chemotherapie. Na vier kuren bleek er geen verbetering. Ik stapte over naar het Gentse UZ. De chemo’s daar hadden ook weinig of geen effect. Daarom besloten de dokters immunotherapie te proberen. Ik was meteen overtuigd dat het de goede therapie was. En mijn gevoel bleek juist. Ondertussen krijg ik tien maanden immunotherapie. En het wérkt. Nu is het hopen dat de kanker dankzij deze therapie chronisch wordt.
«Ik had rugpijn. De dokter stuurde me naar de kinesist, maar dat hielp niet. De pijn bleef. De dokter liet daarom een scan maken. Daarop was een uitzaaiing op mijn rug te zien. In het UZ Leuven ben ik dan een week opgenomen voor onderzoek. Het bleek om longkanker te gaan. Dat is nu zeven jaar geleden. Momenteel voel ik me prima.
In de eerste fase kreeg ik twee verschillende behandelingen met chemotherapie. Vooral de tweede had een goede invloed op de tumor. Daarna schakelden we over op een Amerikaans studieprogramma met pillen. De kanker blijkt op een gen te zitten. En dat gen behandelen ze specifiek met die pillen. In het begin nam ik vier pillen per dag, nu zijn dat er nog drie.
